‘꿈과 희망을 키워요!’, 제23회 PKU 가족성장캠프 성료

‖ 총 150여명의 PKU 환아 및 가족 초청행사 개최

‖ PKU질환 최근 연구 및 치료방법, 레크레이션 등 다양한 정보 공유의 장 마련

□ 인구보건복지협회(회장 이삼식)는 7월 10일~7월11일, 1박 2일간 강원 쏠비치 양양에서 ‘제23회 꿈과 희망을 키우는 PKU 가족성장캠프’를 개최했다고 밝혔다.

○ PKU(페닐케톤뇨증)는 선천성대사이상 질환 중 하나이며 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 질환으로, 인구보건복지협회는 PKU 가족캠프를 비롯한 선천성대사이상 질환자 대상 특수조제식이 지원사업을 20년 이상 지속해 오고 있다.

□ 올해로 23번째 개최되는 이번 캠프는 환아 및 가족, 후원사 등 180여명 이상이 참석하였으며, PKU 최근 연구자료 공유, 환아 가족 간 정서적 지지를 위한 힐링 레크레이션, 단백질을 제한한 환아용 식사를 제공하는 등 다양한 프로그램이 진행되었다.

○ 특히, PKU 환아들을 직접 진료하고 있는 순천향대학교 서울병원 소아청소년과 이정호 교수의 강의를 통해 PKU의 진단에 관한 최신 이슈와 신약 치료 정보를 나누는 시간도 가졌다.

○ 캠프에 처음 참가한 신규 환아의 부모는 “처음 PKU를 진단받았을 때, 질환에 대한 정보가 없어 생소하고 당황스러웠는데 이렇게 캠프를 통해 건강하게 성장하고 있는 친구들도 직접 만나 보고, 같은 질환을 앓고 있는 환아 부모들과 새로운 정보도 교류할 수 있었던 시간이 너무 유익하고 소중했다”고 밝혔다.

□ 한편, 올해 캠프는 대한신생아스크리닝학회가 함께하였으며 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드, 한독, 대상웰라이프 등의 기업들은 매년 PKU 환아들을 위한 캠프 후원 뿐만 아니라 환아들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 특수조제분유와 저단백햇반 지원을 통해 실질적인 도움을 제공하고 있다.

□ 인구보건복지협회 이삼식 회장은 “PKU 가족성장캠프를 통해 일상 속에서 많은 제약을 받는 환아와 가족들이 잠시마나 치유받고 성장하는 시간이 되었길 바란다”며, “앞으로도 PKU를 포함한 선천성대사이상 질환자를 위한 원활한 지원을 위해 노력해 나가겠다”고 밝혔다.

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[본부] ‘꿈과 희망을 키워요!’, 제23회 PKU 가족성장캠프 성료