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[본부] 꾸준한 식단관리가 필요한 '선천성대사이상 질환' 들어보셨나요?
등록일 2018-07-23 오전 9:04:22 조회수 900

꾸준한 식단관리가 필요한‘선천성대사이상 질환’들어보셨나요?

- 제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프 개최 -

 

 

인구보건복지협회(회장 신언항)는 오는 7월 19일(목)부터 20일(금)까지 양일간 안면도 리솜오션캐슬에서 ‘제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프(PKU 가족캠프)를 개최한다고 밝혔다.

 

페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 정신지체 등의 장애를 초래하는 희귀난치성질환이다. PKU 환아는 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수 분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.

 

올해 캠프에는 PKU 아동의 건강관리, 식사요법, 소아청소년 우울증 등 전문의 특강물놀이체험, 레크레이션, 부모모임 200여 명의 가족들이 참석한 가운데 다채로운 프로그램이 진행될 예정이다.

 

6세 때 PKU 질환을 발견해 꾸준한 식단관리로 현재 음대생이 된 이예은(22)씨는 “친구들과 만날 때 먹을 수 있는 게 한정되어 눈치가 보이고 미안했다”며, 아직 어린 PKU 동생들에게 “PKU 질환으로 생활하면서 불편하거나 힘든 점이 많겠지만 위축되지 않았으면 좋겠다”는 말을 전했다.

 

매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드, 한독은 캠프에 필요한 물품과 저단백 햇반 등으로 매년 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

 

인구보건복지협회 조경애 사무총장은 “선천성대사이상 질환은 평생토록 관리가 필요한 희귀난치성질환으로 사회적인 관심과 지원이 필요하다. 협회는 환아들이 생활하는데 필요한 신뢰성 있는 최신 정보를 제공하고, 가족 간 유대감을 형성하고자 2001년부터 18년간 매년 PKU 가족캠프를 개최하고 있다.”며, “앞으로도 선천성 장애를 가지고 태어나는 환아와 가족들이 사회의 보살핌을 받을 수 있도록 체계적이고 지속적인 관리에 최선을 다하겠다.”고 밝혔다.

 

선천성대사이상 검사는 협회 자체 시범사업으로 시작해 1991년 정부 지원사업으로 채택되었으며, 협회는 검사 오류로 인한 장애발생을 최소화하기 위해 1994년부터 검사기관을 대상으로 정확도 관리를 실시해오고 있다. 한편, 정부는 선천성대사이상 검사를 6종에서 향후 50여 종으로 확대하여 지원할 계획에 있다.



첨부파일 file1 [보도자료] 제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프 개최.hwp
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