주요사업

모든 임산부들이 배려 받는 사회분위기 조성을 위해
노력하겠습니다.

선천성대사이상 환아관리

선천성대사이상 환아관리

음식물 등의 대사에 관여하는 효소가 선천적으로
부족한 환아들에게 특수조제식이 지원

특수조제분유 지원 대상자

  • 지원대상자 : 정밀검사결과 정부지원에 포함되는 선천성대사이상질환 및 희귀난치성질환으로 진단된 만 19세미만 환아
    ※만19세이상 환아: 희귀난치성질환센터로 문의
  • 지원내용
해당질환명 분유명
선천성대사이상 질환 페닐케톤뇨증 PKU1 / PKU2 / PKAID-4
갈락토스혈증 베이비웰소이
단풍당뇨증 BCAA / 케토넥스-1 / 케토넥스-2
호모시스틴뇨증 메치오닌-1 / 메치오닌-2
프로프온산혈증/메칠말론산혈증 MPA-1 / MPA-2 / 프로피멕스-2
요소회로대사질환
(아르기닌혈증 / 시트룰린혈증)
UCD-1 / UCD-2 / 싸이클리넥스
이소발레릭산혈증 루신프리
타이로신혈증 TYR
글루타릭산뇨증 Glutarex-1 / Glutarex-2
고글라이신혈증 NKH Anamix Infant
고칼슘혈증 칼실로xd
지방산대사장애 MCT
단백질 섭취 제한 필요시 프로테인, 프로비민, 프로프리
희귀 난치성질환 단장증후군 HA, 네오케이트
크론병 모노웰, 엘리멘탈
담도폐쇄증, 장림프관확장증 MCT
* 선천성대사이상질환: 환아의 특성 및 섭취량에 따른 개인별 차이를 고려하여 의사의 처방 및 소견을 참고하여 필요시 필요량의 50%까지 추가지원 가능
* 희귀난치성질환: 분유지원기준의 월간필요량 50%만 지원
  • 신청기간 : 매월 1일-5일
  • 신청방법 : 주소지 관할 보건소에 신청서 제출
  • 공급업체 : 매일유업, 마마팜, 한국메디칼푸드, 한독약품

저단백햇반 지원

  • 지원대상자 : 선천성대사이상질환자로써 저단백식이가 필요하다고 진단된 만19세미만인 자
  • 신청기간 : 연4회 신청(1차: 1/1~1/5, 2차: 4/1~4/5, 3차: 7/1~7/5, 4차: 10/1~10/5)
  • 신청방법 : 주소지 관할 보건소에 신청서 제출

    저단백식품은 단백질 대사장애에 해당하는 환아에게 필요한 보조식품으로
    내분비계 대사장애인 선천성갑상선기능저하증, 선천성부신과형성증이나
    탄수화물 대사장애에 속하는 갈락토스혈증, 희귀난치성질환에 속하는 크론병,
    단장증후군 질환에는 지원하지 않음

  • 공급업체 : CJ제일제당

PKU환아 및 가족캠프

  • 대상 및 인원 : PKU(페닐케톤뇨증) 환아 및 가족 200여명
  • 시기 : 매년 7월중
  • 프로그램 : 체험프로그램, 특강, 장기자랑, 가족간의 대화 등
  • 신청방법 : 인구보건복지협회에 캠프 신청서 제출